Десять минут назад от нашего лучшего друга пришло письмо. Не только мне — по рассылке в его электронной почте. Я читала — и у меня темнело в глазах. Я не сразу поняла, что означают слова "острый лимфобластный лейкоз"

Наука побеждать

Наука побеждать

Нет ничего страшнее и отчаяннее, чем борьба за жизнь ребенка. И очень важно верить в то, что эту борьбу можно выиграть.

Я держала в руках телефонную трубку и все никак не могла набрать номер. Каждый раз, пытаясь это сделать, опять начинала плакать. Брала себя в руки, старалась успокоиться, говорила себе, что мои слезы сейчас никому не нужны — и снова рыдала, набирая номер.

Удар судьбы

Десять минут назад от нашего лучшего друга Макса пришло письмо. Не только мне — по рассылке в его электронной почте. Я читала — и у меня темнело в глазах. Я не сразу поняла, что означают слова "острый лимфобластный лейкоз", но жена Макса Тоня с сыном Димкой — в онкогематологии. Онко...
На несколько секунд я окаменела, а потом разрыдалась. Коллеги бросились ко мне испуганно, а я могла только плакать и повторять: "Он же маленький, он же совсем маленький, как же так!.."

мальчик болен

Взять себя в руки мне удалось только к вечеру. К этому времени прочитала несколько раз письмо Макса — он писал, что очень нужны доноры. Только мужчины, только определенная группа крови, список противопоказаний, адреса лабораторий, где можно проверить кровь. Просил не звонить пока Тоне.
Когда я набрала, наконец, Макса, ужасно боялась, что не выдержу и разрыдаюсь. И была удивлена, услышав спокойный голос нашего лучшего друга. "Все в порядке, Мариш. Мы держимся и настраиваемся на лучшее. Я к вам сегодня заеду попозже вечером, ладно?"
Желание плакать — оно ведь откуда берется? От жалости, страха, беспомощности. После встречи с Максом у меня это желание пропало. Макс был спокоен, собран, деловит. Они с Тоней узнали о диагнозе сутки назад, и за эти сутки он успел выяснить очень много. И что большая опасность в том, что организм малыша не справится с химиотерапией. Что любая простуда, не говоря уж о более серьезных заболеваниях, может оказаться смертельной. Что из-за этого очень важно иметь своих проверенных доноров. О возможности использования крови с городской станции переливания врачи говорили уклончиво. То есть использовать, конечно, можно, и там ее, разумеется, проверяют, но... Но лучше все-таки собрать людей с подходящей группой крови и проверить-перепроверить все анализы в платной лаборатории. Макс был готов платить, лишь бы исключить риск заражения.

мальчик в больнице

Узнал Макс также и печальную статистику — на западе при таком диагнозе устойчивой ремиссии (этим терминов врачи заменяют слово "выздоровление") добиваются в 98% случаев, у нас случаев успешного выздоровления — меньше 70 процентов. То есть надежнее, конечно, пробивать вариант лечения за границей.
В воздухе летали предположения: Израиль? Германия? Америка? Звучали суммы, о которых Макс тоже успел узнать. Суммы астрономические. Немецкая клиника за полный курс лечения хочет порядка 260 тысяч евро... Столько стоит жизнь четырехлетнего Димки. Кто-то из родственников Макса уже взялся узнать все подробности размещения Димки где-нибудь за границей. Мы горячо обсуждали, где и каким образом собрать необходимую сумму. А пока их ждал курс химиотерапии — лечение надо было начинать немедленно.

Борьба со смертью

Прошло три недели. Страшная иссушающая тревога отступила, для Тони и Макса настали изматывающие больничные будни.
Поначалу Димка чувствовал себя более или менее, и в промежутках между трехсуточными капельницами их даже отпускали домой ночевать. Тоня похудела и побледнела, а Димка наоборот поправился. Врачи сказали, что это от гормонов.

больной ребенок

Первый кризис, как назло, случился в разгар новогодних праздников. Показатели крови упали до критической отметки. Мы тогда все хором благословляли Максову предусмотрительность, который запасся длинным списком потенциальных доноров. Многих из них Макс до этого не знал — сотрудники, друзья все, что раньше казалось проблемой, сейчас словно потеряло вес по сравнению с навалившейся опасностью друзей, просто случайные люди, откликнувшиеся на призыв о помощи: имя, мобильный телефон. В ситуации, когда многие уехали в отпуск, а станции переливания крови не работали, все могло бы обернуться совсем скверно. Но как только врачи говорили о необходимости переливания, Макс начинал отзвон, вез двух-трех добровольцев в лабораторию — проверить все анализы, потом в больницу.
Тоне, запертой в больничных стенах, пожалуй, было сложнее всех, но она тоже держалась молодцом и постепенно свыкалась с новой жизнью. Теперь можно было договориться с Максом, чтобы он побыл в больнице, и вытащить ее на пару часов — просто прогуляться, подышать воздухом, попить кофе.

мальчик в больнице

— Знаешь, — рассказывала она мне при очередной встрече, — мы сейчас такой тренинг с Максом проходим. Димка капризничает, ему плохо, постоянные "хочу — не хочу", "дай — убери", чуть что — слезы, крики. Учимся сохранять полную невозмутимость в любых ситуациях. Мне кажется, когда все это закончится, мы достигнем полной нирваны и спокойствия — уже ничто не сможет выбить из колеи!
"Когда все это закончится", — кольнуло меня. Было страшно думать о том, чем все может закончиться.
И я не сказала тогда подруге, что мы сейчас тоже проходим "психотренинг". Учимся у них с Максом верить и не терять надежду. Учимся не отчаиваться и настраиваться только на хорошее. Учимся переосмысливать все, что происходит в нашей жизни. Те события и проблемы, которые еще месяц назад вогнали бы меня в уныние, заставили бы дергаться и раздражаться, сейчас казались пустыми и бессмысленными. Все наши трудности словно потеряли вес по сравнению с той тяжестью, которую волокли сейчас на себе Тоня с Максом. Все неприятности казались мелочью по сравнению с той опасностью, которая угрожала сейчас маленькому четырехлетнему мальчику...
Первый протокол лечения длился почти три месяца. Димка переносил химию плохо, врачи то и дело делали перерывы, чтобы хоть чуть-чуть поддержать слабеющий организм. Родственники Макса развили бурную деятельность и настойчиво требовали перевезти ребенка на лечение в Германию или Америку. Врачи предупреждали: перелет может снова запустить процесс образования "плохих" клеток, и следующий виток болезни пойдет уже в геометрической прогрессии.

мальчик заболел

— Я не уверен, что это вообще нужно, — сказал нам Макс при очередном обсуждении. — Все лечение, которое проводят здесь, ведется по немецкой схеме, один в один. Я узнавал и сравнивал — три курса химиотерапии с разными промежутками, плюс поддерживающая... Те же препараты, тот же протокол.
— Тогда почему у них настолько выше процент выздоровевших? — я хотела сказать "выживших", но не смогла, язык не повернулся.
— Не знаю, — покачал головой Макс. — Может, из-за более строгого соблюдения условий и режима. Из-за стерильности крови и препаратов. Да и вообще... Ты знаешь, что я вчера наблюдал в нашем отделении? Пришли телевизионщики снимать. В грязных ботинках, в верхней одежде, камера в каком-то чехле, который никогда в жизни не стирался. Я их встретил в коридоре, сделал замечание: дескать, ребята, вы бы хоть разделись, надели бы халаты и бахилы, здесь же дети, у которых ноль лейкоцитов, для них же любой вирус смертелен! Так на меня какая-то медсестра напустилась: "Как вы смеете делать им замечания, что вы вообще здесь делаете, этот репортаж поможет нам найти спонсоров!"...
Я слушала — и у меня от ярости темнело в глазах...
Как бы там ни было, было принято решение продолжать лечение здесь, в Киеве. Впрочем, деньги все равно утекали как вода — препараты, поддерживающая терапия, питание. Счет шел на тысячи долларов...

больничная палата

В марте Тоня с Димкой вернулись домой после первого курса лечения. Димка к тому времени полностью облысел, выпали даже брови. Длинные ресницы казались теперь еще длиннее на полупрозрачном личике. Мы с мужем тоже подъехали к больнице, и я опять чуть не расплакалась, когда он помахал нам из окна машины — бледный до голубизны, полупрозрачный, с лицом, спрятанным под ватно-марлевую повязку. Помахал рукой, забинтованной после бесчисленных капельниц и катетеров. И еще я заметила, что у него стал совсем другой взгляд. Уже не детский.

Ответы на вопросы

"Всем привет от Димки! Мы продолжаем лечение. Зайчику сейчас очень тяжело в первую очередь в психологическом плане. Он сидит на гормонах, на лошадиной дозе. Сильно поправился. Он набрал за 3 недели 4,5 кг, это 25% его веса. Все время хочет кушать омлет и тоненькую вермишель, но если это не дают — подходит и любая другая еда. Причем гормоны такие гадкие, что помимо бешеного аппетита обладают еще и психотропным действием. Димка сильно устает от простых движений, очень раздражителен, закатывает истерики и после этого валится в постель и спит минут 30. 

Наш врач говорит, что такая реакция и должна быть у маленьких детей. А вот у взрослых деток она проявляется в аутизме. Детки уходят "в себя" и лежат неделями лицом к стене без каких-либо желаний. А еще зайчику сейчас продолжают капать химию: Винкрестин, Доксорубицин, Аспарагиназа.
На всех упаковках написано большими буквами — "ЯД". А в инструкции — что применение только в виде капельниц, иначе уже никто не поможет. Вот такая у нас аптека...

мальчики едят

Человеческая память выкидывает странные штуки. Когда я вспоминаю тот период, он весь сливается в какую-то серую тягучую массу. Я не помню дней и событий, я помню ощущение тоскливого ожидания и неотпускающей тревоги. Помню постоянно повторяемую мантру "Он справится, он обязательно поправится!".
Домашний режим во время промежутков между курсами мало отличался от больничного. Требование полной стерильности диктовало свои условия: посетителей минимум, все гости должны быть совершенно здоровы, любой кашель-насморк по-прежнему представлял угрозу для малыша.
Вообще с течением времени стало понятно, откуда берется такая громадная разница в процентах, выздоравливающих между нашими и заграничными детками с одинаковым диагнозом. Макс был прав. Дело не в лекарствах, протоколах лечения — они были совершенно одинаковыми. Квалификацию наших врачей тоже не приходилось подвергать сомнению — ребята не уставали восторженно благодарить специалистов. Первая (и, наверное, самая важная) проблема состояла в слишком поздней диагностике. А вторая, отчасти связанная с первой, — в отношении родителей.

мальчики купаются

Казалось бы, все то, что организовали Макс с Тоней, было не так сложно и во многом подсказано докторами: строгое следование рекомендациям врачей, своя база проверенных доноров, стерильная обстановка дома. Но я никогда, наверное, не забуду ту девочку, о которой мне рассказывала Тоня, вернувшись после второго курса химиотерапии:
— Они с мамой из Ивано-Франковской области, как раз заканчивали первый протокол лечения, когда мы с Димкой легли в больницу. Врачи сделали пункцию, сказали, что все идет замечательно, "плохих" клеток почти не осталось. Объяснили, что сейчас их отпускают домой, а через четыре недели они должны приехать на следующий курс химии...
Через четыре недели мама с дочкой в больнице не появились. Не приехали они и через пять, шесть, восемь. Прошло почти три месяца, пока девочку, наконец, привезли в госпиталь. Она была уже в таком состоянии, что врачам оставалось только развести руками...
— А когда ее спросили, почему они не приехали раньше, когда им было назначено, мама ответила: "Дочка себя неплохо чувствовала", — плакала Тоня.

мы дома

Эпилог

"Всем здравствуйте! Если очень коротко, то нас уже выписали. На прошедшей неделе, был самый важный анализ, после всех протоколов интенсива — и у солнышка анализы просто отличные. Нас с понедельника выписали и теперь мы на таблетированную терапии. Так что прощайте, уколы и больничные кровати. Теперь у нас только таблетированная терапия и периодические контрольные анализы. Немного сумбурно, но очень до сих пор не верится, что жизнь снова повернулась другим боком. Вот так мы привыкли находиться в постоянном стрессе...
Спасибо! Большущее спасибо каждому, кто за нас переживал и нас поддерживал! Мы вас всех очень любим!!!"
Когда я читала это письмо, невольно вспомнила одну свою приятельницу. Несколько месяцев назад я рассказала ей о том, как Макс с Тоней и все их близкие сейчас борются за жизнь Димки, она вздохнула и сказала: "Это все равно бесполезно, рак не лечат". И сейчас мне хотелось ответить ей: лечат. Нужно только знать об этом — и верить. Но я не сказала — та наша встреча стала последней.
А я теперь точно знаю, что преодолеть можно все. Важно только держаться, верить и любить.
Нравится
Не нравится
Нет комментариев. Ваш будет первым!
Загрузка...

Анкета дня

Дженни
Дженни

Именинники

Вчеравсе
Завтравсе
Сайт инвалидов поздравляет всех с Новым 2012 годом!

Войти на сайт

Дуэли